|
A S O C I A C I Ó N La especificidad en el síndrome de Down, principal causa genética conocida de la discapacidad mental, se concreta en un cromosoma extra en el par 21 (o parte esencial en él) como responsable de las alteraciones de tipo morfológico, bioquímico y funcional que se producen en diversos órganos y, especialmente, en el cerebro durante las distintas etapas de la vida. La
estructura molecular del cromosoma 21 evidencia una serie de anomalías
genéticas (específicas del síndrome de Down), que,
a su vez, originan alteraciones también específicas sobre
la estructura y función del cerebro y del sistema nervioso, así
como sobre el aprendizaje y la conducta de las personas con síndrome
de Down. Por tanto, si estudiamos y conocemos estas anomalías propias y singulares del síndrome de Down (originadas por la presencia de ese cromosoma extra en el par 21) podremos determinar los métodos terapéuticos, las pautas de intervención y los recursos didácticos que sean más directos y efectivos, precisamente porque están diseñados teniendo en cuenta las potencialidades, peculiaridades y limitaciones específicas del síndrome de Down. Conocer la especificidad de un síndrome, en nuestro caso del síndrome de Down, significa, en definitiva, conocer cuales son las características propias que lo definen, que no se dan (o se dan en forma o proporción diferente) en otros tipos de patología. La especialización es un producto de nuestro tiempo. Se da en el mundo de la ciencia, del arte, de la técnica, del comercio... y, evidentemente, se da en el movimiento asociativo de las personas discapacitadas. Ha llegado el momento de no meter a todas las personas con discapacidad psíquica en el mismo saco y trabajar desde la especialización. Esta es la razón de existir, la base científica del movimiento asociativo especializado para el Síndrome de Down a nivel mundial. La Asociación Síndrome de Down de Extremadura es una organización no gubernamental (ONG), que nació como iniciativa de un grupo de padres, con el fin de optimizar, tanto el desarrollo socio-escolar y laboral de las personas con Síndrome de Down , como alcanzar la máxima proyección del movimiento asociativo Down. En los últimos años y con el esfuerzo de padres, profesionales y distintas colaboraciones: Instituciones, Organismos, Entidades y Empresas, se ha conseguido establecer un "Modelo Extremeño" de Asociación, a través de la puesta en marcha de seis Sedes Comarcales de Atención e Intervención a personas con síndrome de Down: Badajoz, Cáceres, Mérida, Plasencia, Zafra y Don Benito. Todos ellos enlazados en un programa común de actuación, desarrollado por un equipo de 40 profesionales coordinado por la Sede Regional y respaldado por sus más de 575 asociados. Con este programa unificador, se pretende dar cobertura a las necesidades de más de 180 usuarios y más de 300 familias. El objetivo esencial es conseguir la igualdad de oportunidades de las personas con síndrome de Down y su plena participación en la vida diaria. Así mismo, se trabaja intensamente en despertarles la inquietud de sentirse personas que tienen una función en la Sociedad en que vivimos, así como en la concienciación social respecto a las capacidades que poseen y el derecho a disponer de los recursos que recibe cualquier ciudadano. La experiencia de estos años nos lleva a afirmar que cada persona con síndrome de Down es única e irrepetible, con sus actitudes y habilidades y que dándole los medios necesarios son capaces de conseguirlo. Consecuentes con nuestra filosofía abogamos por unos planes y programas de actuación con las siguientes prioridades: Trabajar para mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down y alcanzar para ellas una integración plena en todos los aspectos de la vida. Ser un punto de referencia permanente y establecer una estrecha colaboración con organismos y profesionales de distintos ámbitos: medicina, psicología, pedagogía... intercambiando información y experiencia. Elaborar y/o adecuar los recursos necesarios que garanticen cualitativa y cuantitativamente una atención completa a las personas con Síndrome de Down. Estos
son los principios que inspiran nuestras actuaciones: Propugnamos la atención personalizada y especializada en los programas de prevención, salud, educación, incorporación al trabajo, etc. Creemos también que la igualdad de derechos en la sanidad, la educación, el trabajo, los servicios sociales, la cultura y el ocio sólo es posible mediante la utilización de los servicios ordinarios de la Comunidad, que han de responder a las necesidades de las personas con síndrome de Down con el mismo nivel de calidad que lo hacen para el resto de la población, de acuerdo con el art. 49 de la Constitución Española. Defendemos la normalización e integración a todos los niveles y en todos los servicios y que sólo excepcionalmente, como prevén la LISMI y la LOGSE, cuando la integración no sea posible por la gravedad o complejidad de las limitaciones que presenta la persona con síndrome de Down, será atendida en servicios o centros especiales, de acuerdo con la familia. Trabajamos por la calidad de vida de la persona con síndrome de Down, entendiendo por tal: a)
Que ésta tenga cubierta sus necesidades y expectativas, Desde la solidaridad y la tolerancia luchamos por la igualdad, con respeto a la diversidad, en una sociedad abierta y plural que se sienta enriquecida con la diversidad y con la participación activa de las personas con síndrome de Down. Desde la tolerancia entendemos el liderazgo asociativo como una forma respetuosa de colaboración y participación con todas las organizaciones legalmente constituidas que respeten los derechos de las personas con discapacidad.
Consecuentes con nuestra filosofía
abogamos por unos planes y programas de actuación con las siguientes
prioridades: Ser un punto de referencia permanente y establecer una estrecha colaboración con organismos y profesionales de distintos ámbitos: medicina, psicología, pedagogía..., intercambiando información y experiencia. Elaborar y/o adecuar los recursos necesarios
que garanticen cualitativa y cuantitativamente una atención completa
a las personas con síndrome de Down.
|
||||||||||||||
|
Asociación Síndrome Down - C/ José Hierro, s/n. C.P. 06800 - Mérida (Badajoz) - Teléfono 924 330 737 |
|||||||||||||||